RD-CODE: Vykazování případů vzácných onemocnění

Předmětem tohoto projektu je zefektivnit shromažďování informací o vzácných nemocech a implementace Orpha kódů (kódovací systém vzácných onemocnění) v zemích členských organizací tohoto projektu s cílem zvýšit využití nomenklatury databáze Orphanet a zavést standardizovaný a konzistentní informační systém sdílený na evropské úrovni.

Výstupy projektu

Školení

Školení je určeno pro osoby vykazující zdravotní péči a pro osoby zodpovědné za hlášení do registrů ÚZIS ČR (ať už z jednotlivých klinik nebo ERN zapojených pracovišť). Cílem tohoto školení je ukázat, proč je důležité vzácné nemoci vykazovat a jakým způsobem vykazování provádět. Oblast vykazování vzácných onemocnění je nyní ve středu zájmu jak pojišťoven, tak pracovišť zapojených do ERN a souvisí s pilotním projektem center pro vzácná onemocnění v ČR. Program školení je připravený na asi 2 hodiny s přestávkou. Školení je zdarma a je hrazeno z prostředků projektu RD-CODE v rámci 3. akčního programu EU v oblasti zdraví. Jednotlivé části školení je možné projít on-line, není však možné absolvovat cvičení závisející na cvičném přístupu do prostředí Jednotné technologické platformy MZ ČR, resp. Národního registru vrozených vad.

Program

  • Úvod, definice vzácného onemocnění, motivace, proč sbírat informace o RD, proč MKN-10 nestačí
    MUDr. Miroslav Zvolský (10 minut)
  • Úvod o Orphanetu - kde hledat, co Orphanet obsahuje
    MUDr. Marek Turnovec (15 minut)
  • Cvičení v hledání na Orphanetu/SLG, příklady terminologie, příklady z daného pracoviště, srovnání s kódováním v MKN-10
    MUDr. Marek Turnovec (20 minut)
  • Úvod do Národního registru vrozených vad (NRVV) – proč hlásit, jak hlásit, co hlásit
    Mgr. Radka Pohlová / Mgr. Jolana Čady (10 minut)
  • Postup zadávání případu vzácného onemocnění do NRVV
    Mgr. Kateřina Hanušová (15 minut)
  • Přestávka, kuloárová diskuse (15 minut)
  • Kazuistika – zadání ukázkového případu do NRVV prostřednictvím webového rozhraní registru (testovací JTP/eREG)
    Mgr. Radka Pohlová / Mgr. Jolana Čady (10 minut)
  • Cvičení = zadání dvou případů do NRVV (případy mohou být reálné anonymizované ukázky z daného pracoviště)
    Mgr. Radka Pohlová / Mgr. Jolana Čady (20 minut)
  • Aktivity RD-CODE, přehled ERN (aktuální stav, IT nástroje), vykazování pojišťovnám na dokladu 06, vykazování signálního kódu
    MUDr. Miroslav Zvolský (15 minut)
  • Diskuse, závěr
  • Celkový čas: 2 hodiny

Proběhlá školení

  • Středa 19. února 2020 od 14.00
    FN Motol, uzel D, 6. patro, Oddělení informačních systémů, počítačová učebna

Návody

Příklady pro praktickou část

Prezentace

  • Motivace, proč sbírat informace o RD
    MUDr. Miroslav Zvolský
    PDF: česky, anglicky
  • Orphanet
    MUDr. Marek Turnovec
    PDF: česky, anglicky
  • Národní registr reprodukčního zdraví - vrozené vady
    Mgr. Radka Pohlová / Mgr. Jolana Čady
    PDF: česky
  • Závěrečné informace
    MUDr. Miroslav Zvolský
    PDF: česky

Odkazy